Nicolas teve a confirmação do diagnóstico de "medula presa por filum espessado" esse mês. Buscávamos essa resposta desde que ele começou a andar. Nesse sentido é um alívio. Foram muitos médicos e exames. Alguns exames dolorosos para ele. Ele também passou por terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e fez uso de órtese (tutor) nas pernas. Enfim, na próxima quarta, dia 05, ele passará por uma cirurgia, delicada (mas dizem que há "piores")... Ficará uns dias no hospital e um tempo em casa. O objetivo da cirurgia não é corrigir os problemas que ele já tem, mas frear a progressão da doença. Infelizmente ela é progressiva e a cirurgia é a grande esperança de parar. Meu coração de mãe tem tentado se manter estável... difícil. Vejo esse rostinho lindo dele e sinto um amor do tamanho do mundo! Muuuuitas coisas ficam passando pela mente a todo momento... não tem jeito. Ele está emocionalmente bem, sabe do diagnóstico e da cirurgia. É valente, sempre foi! Tento aprender com ele como encarar a vida.
4 de julho de 2013
Medula Presa - maio de 2013
Muitas pessoas pedindo notícias e eu precisando desabafar. Aí vai:
Nicolas teve a confirmação do diagnóstico de "medula presa por filum espessado" esse mês. Buscávamos essa resposta desde que ele começou a andar. Nesse sentido é um alívio. Foram muitos médicos e exames. Alguns exames dolorosos para ele. Ele também passou por terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e fez uso de órtese (tutor) nas pernas. Enfim, na próxima quarta, dia 05, ele passará por uma cirurgia, delicada (mas dizem que há "piores")... Ficará uns dias no hospital e um tempo em casa. O objetivo da cirurgia não é corrigir os problemas que ele já tem, mas frear a progressão da doença. Infelizmente ela é progressiva e a cirurgia é a grande esperança de parar. Meu coração de mãe tem tentado se manter estável... difícil. Vejo esse rostinho lindo dele e sinto um amor do tamanho do mundo! Muuuuitas coisas ficam passando pela mente a todo momento... não tem jeito. Ele está emocionalmente bem, sabe do diagnóstico e da cirurgia. É valente, sempre foi! Tento aprender com ele como encarar a vida.
Nicolas teve a confirmação do diagnóstico de "medula presa por filum espessado" esse mês. Buscávamos essa resposta desde que ele começou a andar. Nesse sentido é um alívio. Foram muitos médicos e exames. Alguns exames dolorosos para ele. Ele também passou por terapeuta ocupacional, fisioterapeuta e fez uso de órtese (tutor) nas pernas. Enfim, na próxima quarta, dia 05, ele passará por uma cirurgia, delicada (mas dizem que há "piores")... Ficará uns dias no hospital e um tempo em casa. O objetivo da cirurgia não é corrigir os problemas que ele já tem, mas frear a progressão da doença. Infelizmente ela é progressiva e a cirurgia é a grande esperança de parar. Meu coração de mãe tem tentado se manter estável... difícil. Vejo esse rostinho lindo dele e sinto um amor do tamanho do mundo! Muuuuitas coisas ficam passando pela mente a todo momento... não tem jeito. Ele está emocionalmente bem, sabe do diagnóstico e da cirurgia. É valente, sempre foi! Tento aprender com ele como encarar a vida.
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